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sexta-feira, 6 de julho de 2012

Xiaowei Zhai e Ma Li

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Quem é que não se lembra dos maravilhosos bailarinos que encantaram em um dos vídeos que postei aqui? (Clique para vê a postagem)
Na época não sabia nada sobre eles. Nem se quer seus nomes. Pois então pesquisei sobre, para poder compartilhar com vocês. Na minha pesquisa, estava apenas procurando matar minha curiosidade e a de vocês, sobre a vida desses talentos. Mas fui surpreendida com uma emocionante história, que emociona tanto quanto suas danças.
Todos sabemos que dentre as muitas maneiras que a deficiência física pode existir, em sua maioria pode desestimular qualquer um a aprender uma dança, ou até mesmo continuá-la. Pois exige um esforço físico muito maior que de uma pessoa sem ela.

Graças a Deus existem ONGs  e projetos que estimulam a inclusão de pessoas com deficiência física nas danças em geral. Mas mesmo com isso nem sempre é fácil emocionalmente para uma pessoal com essa dificuldade superá-la diante de si mesma, e diante da sociedade, que por mais que não queiramos se torna cruel muitas vezes.
Foi por cima de tudo isso que Xiaowei Zhai e Ma Li passaram pra agarrar novamente seu sonho de serem dançarinos.
Ma era a caçula nascida de uma família da classe trabalhadora em Zhuma Dian.
"Meus pais me impediram de fazer o trabalho pesado, que me permitiu mergulhar totalmente no que eu adoro", diz ela. Ma, que sempre gostou de dançar, foi matriculada em uma faculdade de arte depois do ginásio. Ela passou e se juntou a um grupo de arte em Qingdao Província e mais tarde se tornou uma dançarina profissional.
Mas o trágico dia de seu acidente de carro em 1996, aparentemente havia quebrado o seu futuro promissor. "Quando recuperei a consciência no hospital, eu encontrei meus pais, minhas irmãs e irmãos, eles foram todos ao meu redor, seus olhos cheios de lágrimas", lembra.Na época, ela estava sem saber direito sobre o que tinha acontecido com ela e insistentemente consolou-los - ou seja, até que ela tentou pegar um copo de água.
"Não houve força do meu lado direito, e fiquei chocada quando voltei a minha roupa de cama e não havia braço lá", diz ela. A mulher, que até então, era apenas uma garota de 19 anos de idade, precisava de uma amputação devido a necrose do tecido ósseo resultantes do acidente. Isso foi devastador. Para ela, a dança, que foi sua vida, exigia a linguagem do corpo perfeito. "Como poderia ser feito com deformidade física?" ela perguntou a si mesma.
Ela se levou ao desespero, e por um ano inteiro, se isolou em sua casa. Ela tentou se matar mas foi salva por seus pais. Em seguida, Ma Li encontrou a força para viver. Ma Li teve que aprender a fazer tudo: como escrever, pentear, cozinhar, lavar roupa ... Ela teve que aprender a ser uma pessoa independente novamente.
Ela se formou pela escola de design e ganhou a vida vendendo roupas e frutas no mercado. Ela também abriu uma pequena livraria, que se tornou Ma sucesso e inspirou para recuperar sua auto-confiança.
Em abril de 2001, ela respondeu uma chamada de Federação Henan Pessoas com deficiência (HDPF) que a convidou para participar de festival nacional de uma pessoa com deficiência art.
"Eu me senti surpresa e triste ao encontrar meu lado imperfeito que seria exposto em público", diz ela."Na verdade, eu estava um pouco com medo de encarar a realidade e duvidou que um dançarino com apenas um braço pudesse girar." Com o incentivo de sua família, reuniu a coragem e resolveu aceitar o convite.
"Eu vi um monte de pessoas com deficiência na HDPF, e de repente, um forte sentimento de auto-reunificação me dominou. Vi o meu verdadeiro eu", diz Ma. "A busca da arte me impressionou e me levou a seguir o meu dever e meu coração."
Ela chorou lágrimas de alegria ao completar sua performance de dança no festival, e mais tarde foi selecionada como a campeã do festival.
Para prosseguir o seu sonho, Ma chegou a Pequim apenas em 2002 para começar uma nova vida. Ela se juntou a vários conjuntos de arte na capital, e as oportunidades começaram a chegar a dança nova.
Em 2005, Ma voltou a Henna, onde criou uma outra dança, Hand in Hand. "Eu estava procurando um parceiro do sexo masculino até que encontrei Zhai ", diz ela.
Quando Zhai tinha 4 anos de idade ele caiu de um trator e perdeu a perna esquerda. Seu pai, no momento em que ficou sabendo falou para ele, "O médico vai ter que amputar sua perna. Está com medo?" Zhai não podia compreender o que seria tão diferente assim ele disse: "Não". Seu pai disse: "Você vai enfrentar muitos desafios e dificuldades na vida, você tem medo?" Zhai perguntou: "Quais são os desafios e dificuldades? Será que eles tem gosto bom?" Seu pai riu com lágrimas: "Sim, eles são como seus doces favoritos. Você só precisa comer um pedaço de cada vez!" (Então, seu pai correu para fora do quarto em lágrimas.) Zhai sempre foi muito otimista e atlético, ciclista com um grande senso de humor.
Ma foi até ele um dia quando estava treinando e perguntou: “Você gosta de dançar", Zhai disse. "Sua pergunta realmente me chocou. Como eu poderia dançar com uma perna só?" Por causa de suas roupas especializadas, que escondia sua deficiência, Zhai não percebeu que Ma só tinha um braço. Ele se sentiu ofendido pelas perguntas dela, então ficou somente em silêncio diante das próximas: "Qual é o seu nome" "Qual é o seu número de telefone?" "Onde você mora?". Mas a persistente Ma deu-lhe um bilhete para um espetáculo de dança, dois dias depois.
"A menina dançou tão eletrificada que meu cabelo se arrepiou! Ela dançou graciosamente, mesmo ela só tendo um braço", Zhai disse. "'Então, eu pensei, é por isso que ela me encheu com essas perguntas!" Foi aí que ele aceitou sua proposta e ele começou sua carreira dançando a partir do zero.
"Eu muitas vezes não conseguiu manter o equilíbrio quando segurando-a, por isso cai muito", Zhai disse, recordando uma queda em que ele deslocou o ombro.
Ma Li e Zhai fizeram seu treinamento intensivo da prática por mais de um ano, no dia a dia, de 08:00 ás 23:00. A maioria de nós nem pode imaginar o tipo de desafios e dificuldades que enfrentavam. Tanta determinação tem sido para a realização deste desempenho. 
Após dois anos de treinamento juntos, a dupla decidiu entrar no concurso de dança 4 CCTV. "Tínhamos medo de que seríamos rejeitados pelos organizadores quando submetidos à metragem da nossa dança", diz Ma. "Mas para minha surpresa, eles chamaram de volta e parecia realmente interessado em nós."
E eles continuaram até que foram selecionados como os campeões - campeões que ganharam, em grande parte, porque, apesar de ambos perderem membros, eles se recusaram a deixar seus espíritos serem perdidos.
Diante dessas histórias e de muitas outras que existem, podemos afirmar que: A dança é para todos que tem amor por ela!








quarta-feira, 21 de março de 2012

Dia Internacional da Síndrome de Down

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O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.

É hoje!!

Mesmo tão atarefada ("pirando o cabeção") pensando no meu tcc, que por sinal tem o tema do ballet para crianças portadoras da síndrome de Down, não podia deixar de arranjar um tempinho pra vim por aqui comemorar com vocês essa data tão especial.

É no clima de comemoração queria compartilhar, que eu já comprei o meu livro "A Eficiência na Deficiência" que, elaborado pela família e escrito pelo seu pai João Tomaz da Silva, conta um pouco da história de Aline Fávaro Tomaz, bailarina clássica portadora da síndrome de Down. Ainda não chegou, mas estou ansiosa para sua leitura. Assim que lê venho com certeza compartilhar sobre o que achei do livro. Mas desde já está leitura está recomendadíssima para todos.

E fechando este post, resolvi juntar aqui os links das postagens sobre este tema. Pois então quem não teve a oportunidade de ler quando as postagens foram publicadas, agora vai poder. E quem já leu vai poder ter o prazer de ler novamente.

Aline Fávaro Tomaz - Bailarina Especial ;)

Síndrome de Down (Trissomia 21)

Bailarina Down - Aline Fávaro Tomaz

Aline Fávaro Tomaz - Bailarina Especial ;)

Camila Tamara - Bailarina Especial ;)

Obs: Apesar de algumas postagens (quase todas) terem alguns nomes iguais ou parecidos, são todas postagens diferentes.

Fonte sobre a origem do Dia Internacional da Síndrome de Down: Wikipédia, a enciclopédia livre.


Beijos e até a próxima ;)

sábado, 17 de setembro de 2011

Sonho Impossível... Possível

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Quando se vem a ideia de que não se é capaz de fazer alguma coisa, é muito triste. E a forma que ela se constrói para essa ideia surgir é traumatizante.
É bem triste o que venho falar hoje.
Essa semana que passou tive uma experiência traumatizante no ballet. Tanto que pensei de verdade durante uma semana em deixa-lo.
Achei que não fosse capaz de ser bailarina por ter errado algumas coisas (que eu sei fazer) por nervosismo de momento. Fiquei arrasada. Então decidi DESISTIR.
Não foi a decisão mas simples de se tomar, nem a mais feliz. No fundo eu queria continuar e apagar esse dia da minha vida. Mas meu corpo travo, traumatizo, eu não NÃO CONSEGUIA MAIS DANÇAR. Nem como sempre fazia (e acho que a maioria das bailarinas e bailarinos fazem) andar dançando pela casa. Meu coração sentia um aperto se eu tentasse, e meu corpo não obedecia minha mente se ela me mandasse dançar.
Foi uma semana bem triste em relação a isso.
Mas graças a meu namorado, minha mãe e alguns amigos (Principalmente os dois primeiros, foram cruciais. Me ajudaram de uma maneira que nunca poderei agradecer devidamente), hoje posso dizer que não vou desistir de um sonho de anos, por um dia infeliz. Aprendi que a luta de uma bailarina não é somente em ensaios para perfeição de passos, nem interpretação deslumbrante de um personagem. Mas somando a tudo isso tem a parte emocional, que uma bailarina precisa ter sob controle. Para a fragilidade desta não prejudica-la em dias importantes, para ter garra e poder passar por cima de obstáculos que sempre aparecem e claro ser feliz no que faz mesmo com as cobranças constantes sobre si.
Com a decisão tomada de NÃO DEIXAR O BALLET. Venho aqui não para queixar-me, mas para tentar ajudar a quem um dia poderá passar pelo que passei, ou quem sabe alguém que já passou. Dizer que obstáculos aparecem, e vontade de desistir dos sonhos sempre aparecerão. Mas os sonhos devem ser mais altos e a esperança deve prevalecer. E quando a tristeza for tão grande quanto foi a minha, é nessa hora que vemos as pessoas que realmente nos amam de verdade. Aquelas que não desistem dos nossos sonhos quando nós mesmos deixamos de acreditar neles, que nos ajudam a limpar as lagrimas para podermos enxergar com clareza nossas decisões e que acreditam em nós, do jeito que somos com nossas perfeições e imperfeições. Que nos fazem o ser humano perfeito para lutarmos por um sonho... para ser feliz.




Nesse momento que passei da minha vida, existe uma música e um poema que retrata-o perfeitamente da melhor forma possível. Então se hoje você pensa em desistir de seus sonhos, sejam eles quais forem, escute essa música e esse poema. E faça o que o seu coração mandar.




Sonho Impossível

Eu tenho uma espécie de dever,
de dever de sonhar,
de sonhar sempre,
pois sendo mais do que
uma espectadora de mim mesma,
eu tenho que ter o melhor espetáculo que posso.
E assim me construo a ouro e sedas,
em salas supostas, invento palco, cenário,
para viver o meu sonho
entre luzes brandas
e músicas invisíveis.

(Fernando Pessoa)

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Sonho Impossível

Sonhar mais um sonho impossível
Lutar quando é fácil ceder
Vencer o inimigo invencível
Negar quando a regra é vender

Sofrer a tortura implacável
Romper a incabível prisão
Voar num limite improvável
Tocar o inacessível chão

É minha lei, é minha questão
Virar este mundo, cravar este chão
Não me importa saber
Se é terrível demais
Quantas guerras terei que vencer
Por um pouco de paz

E amanhã se este chão que eu beijei
For meu leito e perdão
Vou saber que valeu
Delirar e morrer de paixão

E assim, seja lá como for
Vai ter fim a infinita aflição
E o mundo vai ver uma flor
Brotar do impossível chão

(Maria Bethânia/Chico Buarque)

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E mais uma vez agradeço muito, em especial meu namorado e minha mãe.


Beijos e até a próxima ;)

sexta-feira, 22 de abril de 2011

João Carlos Martins

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Um exemplo de amor pela sua arte, perseverança, luta, esperança... enfim são vários os adjetivos que poderiam ser mencionados. Mas acho que o mais importante deles, para nós que estamos a assistir sua vida, é o d
e inspiração para mim e para muitos que conhecem ou que vêem a conhecer neste momento a história deste grande artista.

Nome completo: João Carlos Gandra da Silva Martins

Nascimento: 25 de junho de 1940

Origem: São Paulo, SP

País: Brasil

Gêneros: Música clássica

Período em atividade: 1951 - atualmente

Influência(s): Johann Sebastian Bach

Página oficial: www.joaocarlosmartins.com.br







João Carlos Gandra da Silva Martins é um pianista e maestro brasileiro. É também avaliado como um grande especialista e intérprete da música de Johann Sebastian Bach.

João Carlos começou seus estudos ainda menino, no dia em que seu pai comprou um piano, com a professora Aida de Vuono. Aos oito anos, seu pai o inscreveu em um concurso para executar obras de Bach e ele venceu seu primeiro desafio de tantos outros que estavam por vir. Começou a estudar no Liceu Pasteur e, com 11 anos, já estudava piano por seis horas diárias. Teve, no Liceu, aula com o maior professor de piano da época -- um russo radicado no Brasil, chamado José Kliass. Sempre buscou a perfeição para se tornar um verdadeiro intérprete. Venceu o concurso da Sociedade Brito de São Petersburgo. Seus primeiros concertos trouxeram a atenção de toda a crítica musical mundial. Foi escolhido no Festival Casals, dentre inúmeros candidatos das três Américas para dar o Recital Prêmio em Washington. Aos vinte anos estreou no Carnegie Hall, patrocinado por Eleanor Roosevelt. Tocou com as maiores orquestras norte-americanas e gravou a obra completa de Bach para piano. Foi ele quem inaugurou o Glenn Gould Memorial em Toronto.

Um amor tão grande pela música, uma dedicação tão intensa e meritória de admiração e respeito. João Carlos Martins viu-se por diversas vezes privado de seu contato com o piano, quando teve um nervo rompido e perdeu o movimento da mão direita em um acidente em um jogo de futebol em Nova Iorque.

Com vários tratamentos, recuperou parte dos movimentos da mão, mas com o correr dos anos desenvolveu a doença chamada Contratura de Dupuytren. Novamente teve que parar de tocar, e dessa vez acreditou seria para sempre. Vendeu todos seus pianos e tornou-se treinador de boxe, querendo estar o mais longe possível do que sua carreira significava como músico. Mas sua incontrolável paixão o fez retornar, e realizou grandes concertos, comprou novos instrumentos e tentou utilizar o movimento de suas mãos criando um estilo único de tocar e aproveitar ao máximo a beleza das peças clássicas. Utilizou-se da mão esquerda para suas peças e obteve extremo sucesso com esta atitude.

Ao realizar um concerto em Sofia na Bulgária, sofreu um ataque em um assalto, e um golpe na cabeça lhe fez perder parte do movimento de mãos novamente. E ao se esforçar, sofria dores intensas em suas mãos, principalmente na esquerda. Novamente pensou que nunca mais voltaria a tocar. João perdeu anos de sua carreira em tratamentos, treinamentos e encontrou novamente uma nova maneira de tocar, utilizando os dedos que podia em cada mão, mas dia a dia podia tocar menos e menos com o estilo e maestria de antigamente.

Essa paixão de João Carlos pela música inspirou um documentário franco-alemão chamado Die Martins Passion, vencedor de quatro festivais internacionais -- FIPA d'Or 2004, Banff Rockie Award 2004; Centaur com o melhor documentário de longa-metragem, S. Petersburgo; Best Documentary Award, Pocono Mountains Film Festival, USA.O documentário franco-alemão sobre a sua vida - "Paixão segundo Martins" - já foi visto por mais de um milhão e meio de pessoas na Europa. Também já foi exibido em algumas oportunidades na TV aberta no Brasil, no caso a TV Cultura.

“Eu estava sem rumo, em 2003, já sabendo que não poderia mais tocar nem com a mão esquerda. Sonhei então, que estava tocando piano, com o Eleazar de Carvalho, que me dizia: - vem para cá, que eu vou te ensinar a reger.” - palavras de João Carlos em uma entrevista.

Em maio de 2004, esteve em Londres regendo a English Chamber Orchestra, uma das maiores orquestras de câmara do mundo, numa gravação dos seis Concertos Branndenburguenses de Johann Sebastian Bach e, já em dezembro, realizou a gravação das Quatro Suites Orquestrais de Bach com a Bachiana Chamber Orchestra. Os dois primeiros CDs já foram lançados (lançamento internacional).

Incapaz de segurar a batuta ou virar as páginas das partituras dos concertos, João Carlos faz um trabalho minucioso de memorizar nota por nota, demonstrando ainda mais seu perfeccionismo e dedicação ao mundo da música.

João Carlos realiza,também, na Faculdade de Música da FAAM, um programa de introdução à música com jovens carentes.

A atuação de resgatar a música para as pessoas que conhecem ou ainda nunca tiveram contato com ela faz parte deste "momento mágico" em que vive o maestro João Carlos Martins. Trabalha diariamente com pessoas de todas as camadas por querer mostrar que realmente "A música venceu!". E consegue.

É irmão do jurista Ives Gandra da Silva Martins e do pianista José Eduardo Martins.

Em fevereiro de 2004 o crítico inglês descreve na International Piano Magazine um episódio pitoresco que aconteceu na vida de João Carlos Martins, quando após um recital no Carnegie Hall, no final dos anos 60, recebeu uma recomendação de Salvador Dalí: "Diga a todos que você é o maior intérprete de Bach, algum dia vão acreditar. Faz muitos anos que digo ser o maior pintor do mundo e já há gente que acredita". O crítico termina dizendo que João Carlos Martins não teve que esperar tanto tempo.

Recentemente, a TV Cultura exibiu o Roda Vida ao vivo com o Maestro, o qual entre tantas partes emocionantes, também utilizou um piano digital para algumas demonstrações.

Em 14 de maio de 2010, após último capítulo da novela Viver a Vida na Rede Globo, é apresentado o depoimento emocionante de João Carlos Martins. O depoimento ganhou grande destaque na internet, principalmente no site de relacionamento Twitter. "Viver a Vida teve um 'gran finale'. João Carlos Martins fechou a novela com chave de ouro. Mostrou mesmo o que é superação", diz um dos comentários.

É torcedor fanático da Associação Portuguesa de Desportos, tendo tocado o hino nacional brasileiro, no último jogo da temporada de 2007 no estádio Dr. Oswaldo Teixeira Duarte lotado, fato considerado por muitos o momento mais emocionante do Campeonato Brasileiro da Série B de 2007.

Foi homenageado pela escola de samba paulistana Vai-Vai com o enredo "A Música Venceu",tendo o maestro como destaque no último carro e em alguns momentos do desfile "regendo" a bateria da agremiação. A escola se tornaria campeã do carnaval desse ano.


Depoimento na novela "Viver a Vida"




Tocando no programa do Jô Soares




Trecho do desfile da Vai Vai, com o enredo falando sobre ele




Video antigo de João Carlos Martins, Tom Jobim e Arthur Moreira Lima tocando juntos



Fonte: Wikipédia, a enciclopédia livre e videos do Youtube



Beijos e até a próxima ;)

quinta-feira, 17 de março de 2011

Superação

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Mais uma vez durante minhas pesquisas no Youtube, encontrei um vídeo que por mais q não tenha a síndrome de Down (que é meu tema de pesquisa) como o objetivo a ser superado, não tive como não publicar aqui essa dança tão maravilhosa e envolvente. Eles conseguem nos transmitir seus sentimentos de uma maneira incrível atravez da dança. E suas deficiências físicas, tornam-se praticamente invisíveis, diante de tanta beleza e perfeição de movimentos. Realmente queria ter palavras mais grandiosas para descreve-los, mas sinto q somente vendo, vcs poderão entender a emoção q estou sentindo. E espero q vcs possam sentir essa emoção bem no fundo da alma, vendo esses artistas que não se limitaram ás suas próprias limitações.



Infelizmente não tinha na descrição do vídeo, o nome deles. Mas se alguém souber é só falar =)


Beijos e até a próxima ;)

Aline Fávaro Tomaz - Bailarina Especial ;)

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" o Down é apenas um detalhe, ser uma bailarina passou a ser o tema mais importante" João Tomaz da Silva, pai de Aline. Essa frase ele falou na entrevista logo ai em baixo, de tão simples e verdadeira, achei uma das mais bonitas que escutei.




Beijos e até a próxima ;)

Aline Fávaro Tomaz - Bailarina Especial ;)

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Oiii ;)
Vim aqui só pra mostrar uns vídeos da Aline dançando algumas coreografias. Muitoo linda! Vale a pena conferir o pq, de acordo com as próprias palavras de seu pai, " o Down é apenas um detalhe, ser uma bailarina passou a ser o tema mais importante" João Tomaz da Silva, pai de Aline.

Os dois vídeos a seguir são da coreografia "Fim de Tarde", da coreografa Maria Helena Puente.





Os próximos vídeos não tinham descrições de nome de coreografia e nem o coreografo(a).








Beijos e até a próxima ;)

Camila Tamara - Bailarina Especial ;)

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Oieee!
Durante minhas pesquisas por vídeos no YouTube, de portadores da síndrome de Down dançando ballet, encontrei mais uma pessoa muito especial que encanta com sua graça e delicadeza ao mostrar sua arte. Ela ainda não se apresenta com as tão sonhadas sapatilhas d ponta, mas creio eu, q isso é só uma questão de tempo. Logo, logo, vai ser mais uma q junto com a Aline, vai tornar a sapatilha de ponta mais uma coisa normal na vida dos portadores da síndrome de Down.
Ai vão alguns vídeos contando um pouquinho sobre ela.



Neste aqui ela dança juntamente com um rapaz, que acredito pela descrição do vídeo, tb ser portador da síndrome de Down. Mas infelizmente no vídeo só consta seu primeiro nome "Leonardo".




Beijos e até a próxima ;)

sexta-feira, 11 de março de 2011

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Oiee
Nossa hj vim com muita alegria falar mais uma vez da Aline. Mas dessa vez com um gostinho especial. Pois seu pai comentou, na outra postagem sobre ela, falando que tinha achado muito bonito meu trabalho. Quer coisa melhor pra ficar alegre?
Bom vai ai mais um video falando sobre ela. Mas esse é um dos videos mais emocionantes que eu ja vi. Tenho que confessar que não pude conter as lagrias ao vê-lo, então por isso vim compartilha-lo com vcs.
Espero que esse video possa tocar o coração de vcs assim, como tocou o meu. E que o recado por ele passado, possa mudar a vida de muitas pessoas que ainda pensam que não se pode ter uma vida feliz e praticamente normal, quando se nasce com algum tipo nescessidade especial.
Então é isso, vai ai o video...



Beijos e até a próxima ;)

domingo, 16 de janeiro de 2011

Bailarina Down - Aline Fávaro Tomaz

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Oiee!!
Hoje vim falar de um a moça muito especial. Uma bailarina. Mas não uma bailarina qualquer, mas uma q venceu suas dificuldades e desafiou os preconceitos para se tornar o que é hoje.
Ela tem Síndrome de Down, mas isso não impediu de fazer o que ama.
A família elaborou um livro falando sobre ela, você pode ficar sabendo um pouco mais sobre ele no site oficial dela.
Ai vão uns vídeos que contam toda a história dela, vale a pena conferir. E também umas fotos que demonstram um pouco de seu talento.



















beijos e até a próxima ;)

Síndrome de Down (Trissomia 21)

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Oiee. Bom hoje vim falar de um assunto de bastante importância para todos nós termos conhecimento.
Meu objeto de pesquisa para meu tcc (isso mesmo, estou na faculdade. Curso de licenciatura em dança na UFPA :D to ainda no inicio, vo começar o segundo ano, mas já to pensando no meu tcc) trata-se do estudo para uma possível didática, a usar com crianças com síndrome de Down, para ensinar-lhes o ballet clássico. Respeitando seus limites e aprimorando suas capacidades.

Quando comecei a pensar qual seria minha pesquisa de campo, logo me veio em mente visitar locais, onde a pratica de ensinar ballet para essas crianças fossem utilizada. Mas logo no momento em que pensei, senti uma carência. O que eu iria perguntar na hora da entrevista? Quais seriam as dificuldades que eu iria ter que enxergar, para entender a didática do educador, ao ajudar com que a criança possa superá-las?

Tudo isso me fez enxergar que minha pesquisa deveria começar totalmente voltada para, aprender e entender sobre a doença. Para depois dedicar-me a entender sua forma de aprendizado. Então em seguida minha pesquisa seria voltada a pratica, que seria a visita de locais que tivessem esse tipo de trabalho, entrevistas com os educadores e quem sabe podendo interagir como esse meio.

Para compreender a doença dediquei-me a pesquisas infográficas na internet e bibliográficas em artigos no CENTUR.

Com minhas pesquisas obtive os seguintes materias para somar com meus conhecimentos básicos já contidos sobre a doença, e esclarecer minhas duvidas sobre a mesma.


Primeiramente, o que é a Síndrome de Down?

É um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra, total ou parcialmente.

Quais suas causas?

Esta síndrome engloba várias alterações genéticas das quais a trissomia do cromossoma 21 é a mais freqüente.

As alterações genéticas são: Trissomia 21, Translocação Robertsoniana e Mosaicismo.

Trissomia 21



A trissomia 21 (também chamada trissomia do 21) é a causa de aproximadamente 95% dos casos observados da síndrome.

Na divisão do gameta, ocorre uma não-disjunção (um defeito de segregação de cromossomas homológos ou de cromatides-irmã, resultando na produção de gâmetas com mais ou menos material genético que o normal) meiótica. Originando, em todas suas células, três copias de todos os genes do cromossomo 21.

Translocação Robertsoniana



O braço longo do Cromossoma 21 liga-se topo a topo com outro cromossoma acrocêntrico (cromossomas 13, 14, 15, 21 ou 22), podendo haver assim variabilidade na região extra. A mutação pode ser uma mutação de novo e pode ser herdada de um dos progenitores que não apresenta a doença, pois tem uma translocação Robertsoniana equilibrada. Por disjunção normal na meiose os gametas são produzidos uma cópia extra do braço longo do Cromossoma 21.

As translocações ocorrem quando uma parte de um cromossomo se separa do mesmo e se liga a uma parte de um outro cromossomo não homólogo. Pode ser de dois tipos:

· Simples: Quando só um cromossomo "perde" uma parte para um outro não homólogo.

· Recíproca: Os segmentos são trocados entre dois cromossomos não homólogos.

Esta é a forma hereditária da Síndrome de Down, já que a translocação, normalmente, ocorre no pai ou mãe da pessoa com trissomia. Neste caso, o pai ou mãe é um portador equilibrado da translocação, com 45 cromossomas, sendo um deles a fusão de um 14 e um 21.

Quando ocorre a meiose, o cromossoma translocado (t(14,21)) se emparelha com o cromossoma 14, enquanto que o cromossoma 21 fica sozinho. Assim, podem ocorrer quatro tipos de gameta, com quatro tipos diferentes de fecundação:

· Gametas com um cromossoma 14 e um cromossoma 21, neste caso o filho terá genótipo normal

· Gametas com um cromossoma 14 e nenhum 21, neste caso o feto não será viável

· Gametas com um cromossoma t(14,21) e um cromossoma 21, neste caso o filho terá a Síndrome de Down por translocação, com cariótipo 46, XX, -14, +t(14,21) ou 46, XY, -14, +t(14,21).

· Gametas com um cromossoma t(14,21) e nenhum 21, neste caso o filho terá fenótipo normal, sendo, porém, portador da translocação.

Esta é a causa de 2 - 3% das síndromes de Down observadas. É também conhecida como "síndrome de Down familiar"

Cromossoma acrocêntrico: É um cromossoma no qual o centrômero se localiza próximo a uma das extremidades. Os cromossomas acrocêntricos humanos são: 13, 14, 15, 21 e 22.

Mosaicismo

Um indivíduo pode ser um mosaico de células com arranjo genético normal e células com trissomia 21. Esta é a causa apontada em 1 - 2% dos casos analisados de síndrome de Down.

Isto pode acontecer de duas maneiras:

· Uma não-disjunção numa divisão celular durante as primeiras divisões do zigoto, ficando assim essa célula com uma trissomia 21, dando origem a mais células iguais a si nas divisões seguintes e as restantes células permanecendo normais;

* Um zigoto ou embrião com síndrome de Down sofrer uma igual mutação, revertendo assim as células para um estado de euploidia, isto é, correto número de cromossomas, que não possuem trissomia 21.

Note-se que é provável que muitas pessoas tenham uma pequena fração de células aneuplóides, isto é, com número de cromossomas alterado.

Euploidia: Envolve alterações em lotes inteiros de cromossomos e não somente em alguns cromossomos.

Quais são suas características?

Uma pessoa com a síndrome pode apresentar todas ou algumas das seguintes condições físicas: olhos amendoados, olhos com formas diferenciadas devido às pregas nas pálpebras, uma prega palmar transversal única (também conhecida como prega simiesca), dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa (devido à pequena cavidade oral), pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield, membros pequenos, espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé,uma flexibilidade excessiva nas articulações, tônus muscular pobre, defeitos cardíacos congênitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apneia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tireóide. Outra característica frequente é a microcefalia, um reduzido peso e tamanho do cérebro

Tônus Muscular Pobre/Hipotonia: Acontece quando a quantidade de tensão ou resistência ao movimento em um músculo está anormalmente baixo, geralmente envolvendo redução da força muscular.

Defeito cardíaco congênito: É um defeito na estrutura do coração e grandes vasos de um recém-nascido. A maior parte dos defeitos cardíacos ou obstruem o fluxo sanguíneo no coração ou vasos sanguíneos perto dele, ou faz com que o sangue flua em padrão anormal, embora outros defeitos afetando o ritmo cardíaco também possam ocorrer. Os defeitos cardíacos estão entre os defeitos de nascimento mais comuns, e são uma das principais causas de morte relacionadas à defeitos no nascimento.

Doença de refluxo gastroesofágico: Consiste no refluxo de conteúdo alimentar presente no estômago para o esôfago.

Otites: Inflamações no ouvido.

Apnéia obstrutiva do sono: É uma doença crônica, evolutiva, com alta taxa de morbidade e mortalidade, apresentando um conjunto sintomático múltiplo que vai desde o ronco até a sonolência excessiva diurna, com repercussões gerais hemodinâmicas, neurológicas e comportamentais.

Disfunções da glândula tireóide: Doenças da glândula tireóide.

Manchas de Brushfield: São pequenos pontos brancos presentes na periferia da íris do olho humano devido a uma agregação de um elemento normal da íris (tecido conjuntivo). Estes pontos são normais em crianças, mas também são uma característica da síndrome de Down.


Existe um tratamento para acabar com a doença?

Não, mas existem vários aspectos que podem contribuir para um aumento do desenvolvimento da criança com síndrome de Down.

Uma intervenção precoce na aprendizagem, monitorização de problemas comuns como a tiróide, tratamento medicinal sempre que relevante, um ambiente familiar estável e condutor, práticas vocacionais, são alguns exemplos. Por um lado, a síndrome de Down salienta as limitações genéticas e no pouco que se pode fazer para sobrepô-las; por outro, também salienta que a educação pode produzir excelentes resultados independentemente do início. Assim, o empenho individual dos pais, professores e terapeutas com estas crianças pode produzir resultados positivos inesperados.

As crianças com Síndrome de Down frequentemente apresentam redução do tônus dos órgãos fonoarticulatórios e, consequentemente, falta de controle motor para articulação dos sons da fala, além de um atraso no desenvolvimento da linguagem. O fonoaudiólogo será o terapeuta responsável por adequar os órgãos responsáveis pela articulação dos sons da fala além de contribuir no desenvolvimento da linguagem.

Os cuidados com a criança com S.D. não variam muito dos que se dão às crianças sem a síndrome. Os pais devem estar atentos a tudo o que a criança comece a fazer sozinha, espontaneamente e devem estimular os seus esforços. Devem ajudar a criança a crescer, evitando que ela se torne dependente; quanto mais a criança aprender a cuidar de si mesma, melhor condição terá para enfrentar o futuro. A criança com S.D. precisa participar da vida da família como as outras crianças. Deve ser tratada como as outras, com carinho, respeito e naturalidade. A pessoa com S.D. quando adolescente e adulta tem uma vida semi-independente. Embora possa não atingir níveis avançados de escolaridade pode trabalhar em diversas outras funções, de acordo com seu nível intelectual. Ela pode praticar esportes, viajar, frequentar festas, etc.

Como estimular a aprendizagem das crianças com essa síndrome?

O aluno com Síndrome de Down apresenta dificuldades em decompor tarefas, juntar habilidades e ideias, reter e transferir o que sabem, se adaptar a situações novas, e, portanto todo aprendizado deve sempre ser estimulado a partir do concreto necessitando de instruções visuais para consolidar o conhecimento. Uma maneira de incentivar a aprendizagem é o uso do brinquedo e de jogos educativos, tornando a atividade prazerosa e interessante. O ensino deve ser divertido e fazer parte da vida cotidiana, despertando assim o interesse pelo aprender. No processo de aprendizagem a criança com Síndrome de Down deve ser reconhecida como ela é, e não como gostaríamos que fosse. As diferenças devem ser vistas como ponto de partida e não de chegada na educação, para desenvolver estratégias e processos cognitivos adequados.




Fonte:

* http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?391

* http://pt.wikipedia.org/wiki/síndrome_de_down


Beijos e ate a próxima ;)
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